Пишет  Iolanta Northern:

Родители детей с особенными потребностями: небезопасная среда
TW: эйблизм. Родители детей с особенностями развития, если вы это читаете, вам может стать неприятно. Очень-очень неприятно. «Дети», к вам это тоже относится.

Грядёт сессия и вообще, поэтому с вами вновь общественно полезная Иоланта. И сегодня я хочу рассказать широкому кругу читателей (я вас любить) про то, с чем сталкиваются родители детей с особенностями развития. Делаю я это, как и всегда, чтобы «мы послушаем и сами такой ерунды творить не будем», а также, чтобы поддержать людей, знакомых с описанными ниже явлениями.


Участие в обсуждениях радует меня, как и всегда.

Данный пост не является оправданием плохого обращения с детьми с особенностями развития, в том числе и со стороны близкого родственного окружения. Не нужно заблуждаться на этот счёт.

Я буду рада прислушаться к замечаниям со стороны представителей дискриминируемых групп, если они последуют, а также принести извинения в случае использования небезопасной лексики. Мы прекрасны, хорошие, мы невероятно прекрасны.

Я не имею никакого отношения к педагогике и психологии, излагая здесь исключительно личные наблюдения и размышления. В связи с этим полный отказ, что называется. Если педагоги или психологи сочтут интересным для себя прокомментировать этот пост, я отнесусь к этому со вниманием.

ЗачестьРодителям детей с особенностями развития приходится более чем несладко. И если мы это не признаем, мы совершим большую ошибку и значительно усложним жизнь и родителям, и детям, и, пожалуй, себе. Потому что родители защищаются эмоционально: сильно и непредсказуемо. И они, как мне считается, имеют на это моральное право, потому что под таким общественным давлением и загнуться недолго.

По моему глубокому убеждению, родитель, у которого рождается ребёнок с нарушением здоровья, вытягивает особый билетик. Он не плохой, не хороший; он – особенный, необычный. Это всё равно, что большинству достанутся прямоугольные значки в спокойных тонах, а кому-то – круглые и яркие. А уж какого цвета будут эти значки, зависит от ребёнка, родителя и колеса фортуны. Но мне кажется, что фортуна улыбается человеку, решившемуся осознанно на длительное взаимодействие с юным человеком ради взаимной пользы и удовольствия. Даже если этот человек немного (или много) отличается от других человеков – разве так плохо отличаться?

То есть фортуна-то, конечно, улыбается, а вот мир и общество – очень вряд ли. Потому что первая мысль, которую стоит донести паникующим, отчаивающимся и дрожащим от непонимания людям в такой ситуации – ничего фатального не случилось. Ни-че-го.
Мои слова значат, что в первую очередь родителям в такой ситуации нужна поддержка: информационная и моральная. В России эти люди не получат ни того, ни другого. Если только им не улыбнётся фортуна дважды: вместе с наукой, образованием и медициной; вместе с семьёй и адекватным окружением.

Большинство родителей, которых мне доводилось об этом спрашивать, говорили одно и то же:
- Когда мы приходили к врачам с вопросом: «Как я могу помочь своему ребёнку?»,- нам отвечали: «Ещё чего удумал_а! Откажись от больного, скоро себе здорового родишь!» И это нас очень угнетало, вводило в затяжные расстройства, потому что нас уговаривали отказаться от своих уже растущих детей (5-6 месяцев и более) многие из врачей, особенно общего профиля. Отказаться от детей, решение растить которых было принято и обдуманно уже ни один раз.
Такие дела, друзья мои, они не преувеличивают, это действительно существует и действует, как часы. «Зачем лечить и адаптировать, если можно сдать куда-нибудь?» - разве это может считаться логичным, этичным и адекватным поведением врача? И ведь так рассматривается почти любое заболевание. Родись ребёнок незрячим, неслышащим или с синдромом Дауна, с нарушением ли опорно-двигательного аппарата или другими нарушениями – разговор один. Нет предупреждения о возможных рисках и трудностях, есть один рецепт на все случаи жизни: «Так вы всё равно не проживёте, поэтому отказывайтесь сразу». И это вместо так необходимой моральной поддержки.

Что же касается поддержки информационной – давайте я сейчас пожертвую собой «для науки» и расскажу, как это было в случае моей семьи и десятков незрячих и слабовидящих детей с семьями, с которыми меня сталкивала судьба.
Информационной поддержки нет. Никто ничего толкового никогда тебе не скажет, если ты сам не захочешь, не пойдёшь и не выцарапаешь когтями информацию из специализированных мест. Специализированные места, дорогие мои хорошие, это не специальные школы и не районные отделения общества слепых (простите). Хотя если последние развиты, они могут оказать определённое содействие. Это, к примеру, педагогический институт им. Герцена в Санкт-Петербурге и местная кафедра тифлопедагогики, специалисты по дошкольному образованию которой с радостью вышлют тебе что-нибудь нужное и интересное по запросу. И расскажут. Если ты найдёшь способ к ним обратиться и вообще придёшь к этому через свою панику из серии «и как мне воспитывать незрячего ребёнка? Я же не представляю модели мира, которая будет для него рабочей». Почему я, кстати, упомянула специальные школы, а не сады? Потому что, правильно, садов и дошкольного образования почти нет. То есть помимо того, что работа по дошкольному воспитанию почти целиком ложится на родителей, они ещё и не знают методик работы с особыми детьми, у которых, на минуточку, другие способы познания мира и восприятия информации. Кто-то может дойти до нужного интуитивно (не знаю уж, насколько круто это будет в результате). А кто-то может и не дойти.

Мало того, что специальную информационную поддержку получить крайне затруднительно, так ещё и информационные атаки на родителей детей с нарушениями здоровья случаются постоянно. От простого, бессмысленного и так болезненного на первых порах «да как же это?.. Как же вам не повезло…», до прямого «Мы не знаем, что с этим делать, и вам советуем не заморачиваться». Нужно запастись удивительной стойкостью и уверенностью в своей правоте, в том, что вам хорошо с ребёнком, чтобы отражать эти атаки. Ибо «ваш ребёнок инвалид, поэтому мы не возьмём его в обычную школу/садик даже в качестве попытки под наблюдением педагогов и психологов – это ненужная ответственность» - и это страшно бесит. Потому что вот эта мамочка ломится вперёд, стараясь сделать всё хорошо и качественно, а ей возводят преграды на пути. Полный восторг и чистейшая ярость гарантированы. Собственно, на последней даже выехать из ситуации можно.

Вообще мы тут разговаривали за то, что появляется социальная реклама в духе: «Если у вас в семье появился ребёнок с синдромом Дауна – это не приговор». Это правда. И хорошо, что такая реклама существует, на мой взгляд. Плохо, что только в связи с этим заболеванием. Объясняя, почему, я буду резка, но по представлениям интеллектуального большинства любое нарушение здоровья есть смертельный приговор, обжалованию не подлежащий. Родителей незрячего ребёнка десяток с лишним лет назад убеждали, что «долго оно не проживёт, а если и проживёт, будет интеллектуально неразвитым». А я вот вам сейчас длиннопост пишу и плевать хотела на такие прогнозы. Но это я и сейчас. А родителям того незрячего ребёнка было ой как несладко убеждать себя, что нужно пробовать, нужно разбираться в вопросе самим и самим оценивать риски, наблюдая за развитием дошкольника, потому что больше им эти риски пока никто не оценит.

Потом подходит школьная пора. Во время обучения в школе будет немного полегче, но родители будущего первоклашки пока об этом не знают. Зато они слышат «ну наконец ты можешь не мучиться, отдать его в интернат и дальше жить спокойно». И знаете, на этом моменте многих доламывает и они поступают согласно советам доброхотов (язык бы им оторвать, один на всех). Думаю, мне не стоит рассказывать об учреждениях такого рода в этой стране. А о системе специального среднего образования в России я уже писала в своё время. Специальная школа (особенно в период 5-11 классы) в целом решение не из лучших, а уж школа-интернат, в которой чадо будет жить, первое серьёзное испытание для юной личности.
В специальной школе есть плюсы. Во-первых, там есть педагоги-дефектологи, которые могут помочь на этом непростом этапе ребёнку и родителям понять, что происходит. Во-вторых, там не будет такой яркой дискриминации со стороны взрослых (но не со стороны детей, не стоит тешить себя пустыми надеждами на этот счёт). В-третьих, там ребёнок может получить необходимые ему специальные навыки вроде письма по Брайлю, дабы сделать свою жизнь более комфортной с точки зрения особенностей своего восприятия информации. Но не будет: ни социально-бытового ориентирования (этот вопрос решайте как-нибудь сами, иначе будет большой провалсос), ни должного уровня социализации (с этим тоже лучше что-нибудь сделать), ни должного уровня образования (достаточного для того, чтобы будущий абитуриент мог рассчитывать на поступление в вуз, если ему этого захочется).
В это же время часто более активно продолжаются совместные поездки, экскурсии, появление у педагогов, незнакомых со спецификой развития. И давление общества тоже, ага.
То есть вот все эти походы по музеям, в которых нет специальных запрещающих табличек, но с подлетающими разъярёнными сотрудниками на тему «тут низзя ничего трогать руками!!!111» и последующими объяснениями «Мой ребёнок не видит и воспринимает этот мир с помощью рук, можно мы всё-таки?..» - это всё оттуда. И хорошо, если после этого следует «ммммда, можно», а не «нет, всё равно нельзя». И эти доверительные разговоры на тему «какой у тебя красавчик растёт, как жаль, что…», и «твоему ребёнку ещё бы носить тёмные очки, вообще бы было здорово». Но самое главное – «как же так! Ты позволяешь ему готовить/стирать/убирать/оставаться дома одному?! Он же…..! Как же он справится, нельзя же!» Вот последнее есть самое жуткое в процессе воспитания человека с особенным здоровьем, потому что сильно подрывает внутреннюю уверенность родителей и зарождающуюся самостоятельность у детей впоследствии. Но об этом мы поговорим как-нибудь в другой раз.

Добра и тепла всем понимающим.
Всегда свой нежный цветочек
(C)  Iolanta Northern

URL записи